La Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls és una entitat privada i sense ànim de lucre que neix el 2005 a Calella, impulsada per Enric Maria Valls, fill de Miquel Valls, qui va morir a causa de l'ELA. La Fundació treballa per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per l'Esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i les seves famílies.
La Fundació està formada per un equip de professionals dels camps del treball social, treball ocupacional, de la psicologia i de la recerca de recursos i la comunicació tots relacionats amb la malaltia. Des de la seva creació, l'any 2005 treballa en tres línies principals d'actuació: L'atenció domiciliària de les persones afectades i les seves famílies en coordinació amb la resta de recursos i serveis implicats, tant de la xarxa pública com privada. La coordinació i atenció d'aquests professionals amb l'atenció mèdica a les Unitats Especialitzada d'ELA i Malaltia de Motoneurona dels principals hospitals de referència en la malaltia de Catalunya, com son l'Hospital Universitari de Bellvitge, l'Hospital Vall d'Hebron, l'Hospital del Mar i l'Hospital de Sant Pau. Així com la coordinació i assessorament amb la resta d'hospitals del territori. La promoció, foment i suport a la investigació de l'ELA i les Malalties de la Motoneurona (MMN)
Juntament amb els principals hospitals de referència que tracten la simtomatologia de l'ELA es realitzen les Jornades per tal de promoure el coneixement d'aquesta discapacitat. Aquestes jornades tenen l'objectiu de reunir els diferents professionals implicats en l'esdevenir d'aquesta malaltia perquè puguin posar en comú els últims avenços i actualitzacions socials, científiques i els diferents tractaments mèdics existents per combatre-la.
L'octubre del 2024 les Corts espanyoles van aprovar la Llei ELA, amb referència a les “malalties d'alta complexitat i curs irreversible” per a poder garantir la cura 24 hores al dia de les persones que, en fases avançades d'aquestes malalties, tenen risc de mort evitable. Com aleshores assenyalava la directora de la Fundació Catalana d'ELA Miquel Valls, Esther Sellés, quan la llei se va publicar al Butlletí Oficial de l'Estat (BOE) només era un paper. Cada comunitat autònoma havia de formar els seus cuidadors i desplegar la norma perquè els ajuts arribessen realment a les famílies. L'any 2025 el Govern de la Generalitat de Catalunya és el primer govern de l'Estat que aprova el desplegament de la llei ELA.
Reconeixements Creu de Sant Jordi, atorgada per la Generalitat de Catalunya, per la seva excel·lent tasca en la millora de la qualitat de vida de les persones afectades d'ELA i les seves famílies, i la seva incansable lluita contra aquesta malaltia (2025) Medalla Josep Trueta al mèrit sanitari, atorgada per la Generalitat de Catalunya (2025)
Referències
Enllaços externs
Miquel Valls Categoria:Organitzacions de Calella