El moviment de vida independent (MVI) (també denominat moviment disca) és un moviment social sorgit als anys seixanta del segle XX als Estats Units i que s'ha estès arreu del món. Aquest moviment té per objectiu superar les barreres físiques, socials i psicològiques que impedeixen que les persones amb discapacitat participin en tots els aspectes de la vida personal, econòmica, política, cultural i social en condicions d'igualtat i llibertat, un dret civil previst per la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat de 2006.
A nivell individual, l'objectiu del moviment és que les persones amb discapacitat adoptin “la responsabilitat i l'orgull de desenvolupar una vida independent i autodeterminada en el mateix grau que (...) els seus conciutadans” (Maraña, 2004, p. 15).
Les persones que integren el moviment de vida independent segueixen l'anomenada filosofia de vida independent, un paradigma alternatiu al paradigma dominant de la rehabilitació. Els principis de la filosofia de vida independent són difosos i promoguts a través de les oficines de vida independent (OVI) o centres de vida independent (CVI).
Història del Moviment de Vida Independent Es considera que el Moviment de Vida Independent va néixer als Estats Units d'Amèrica amb l'entrada d'Ed Roberts a la Universitat de Berkeley (Califòrnia) l'any 1962. L'inici del moviment va rebre la influència d'un conjunt de moviments socials actius en aquell moment, com ara el moviment dels drets civils, el moviment per als drets del consumidor, el moviment per a la desmedicalització i el moviment per a la desinstitucionalització.
Antecedents del Moviment de Vida Independent als Estats Units d'Amèrica Abans de l'aparició de la figura d'Ed Roberts, s'ha assenyalat dos antecedents del moviment.
En primer lloc, Mary Switzer, com a directora de l'Oficina Vocacional de Rehabilitació, va promoure el 1950 un conjunt de plans per expandir els serveis de rehabilitació a aquelles persones amb discapacitats més severes -a les quals, fins aquell moment, es denegava el servei pel fet que es considerava inviable la seva rehabilitació. A més, va donar forma a la Llei de Rehabilitació Vocacional americana (Vocational Rehabilitation Act) de 1954, la primera en tenir en compte la persona amb discapacitat en la presa de decisions sobre la seva rehabilitació, la meta de la qual era aconseguir un ofici que satisfés la persona (i no només qui l'hagués contractat).
En segon lloc, Gini Laurie fou una voluntària de la Creu Roja que treballà al Pavelló Toomey del Cleveland's City Hospital (que, posteriorment, va esdevenir un dels Centres per la Cura Respiratòria i la Rehabilitació), fundat per l'associació “The March of Dimes” i que atenia les persones greument afectades per l'epidèmia de poliomielitis que va afectar els Estats Units entre 1949 i 1950. El 1953, aquesta associació va encarregar un estudi al Comtat de Los Angeles que va demostrar que moltes d'aquelles persones greument afectades podien ser ateses a les seves llars amb un cost inferior al de l'atenció a l'hospitalària. Laurie va assenyalar aquest fet com el naixement del MVI, en tant que va suposar el descobriment d'una forma diferent d'atendre les persones que requereixen atenció de llarga duració, de manera que tots els implicats -la persona amb discapacitat, l'assistent contractat i el conjunt de la societat- se'n beneficiaven. El 1955 es va desenvolupar la vacuna contra la poliomielitis i el 1959, es van deixar de finançar els programes d'atenció a les persones greument afectades per la malaltia. Llavors, Laurie va iniciar dos projectes: va començar a escriure un butlletí informatiu i va fer col·locar una piscina amb ascensor al seu pati a fi que els supervivents de la pòlio poguessin treballar en xarxa i ajudar-se mútuament. D'aquesta manera, els supervivents se suggerien entre ells accions dirigides a aconseguir assistència personal. El butlletí informatiu va acabar esdevenint la Rehabilitation Gazette, una revista en què els propis lectors compartien consells i que va acabar trascendint les fronteres dels Estats Units. Un dels primers subscriptors d'aquesta revista fou Ed Roberts, considerat el pare del MVI per ser la primera persona amb discapacitat que va aplicar a la seva pròpia vida una filosofia de Vida Independent.
El naixement del Moviment de Vida Independent als Estats Units d'Amèrica Es considera que el Moviment de Vida Independent va néixer un dia de 1962, quan Ed Roberts va aconseguir ser admès a la Universitat de Berkeley, Califòrnia. Després de superar obstacles de tota classe, Roberts va aconseguir que, finalment, el director del centre de salut d'estudiants de Berkeley li deixés utilitzar l'hospital Cowell (situat al campus de la Universitat) com a dormitori, entrant i sortint quan ell volgués. El segon resident de Cowell, John Hessler, va trigar poc temps a unir-se a Roberts. A través del programa de Califòrnia d'Ajuda als Totalment Discapacitats, ells contractaven, formaven i acomiadaven els seus propis assistents. Al llarg dels anys seixanta, l'hospital Cowell va acollir cada cop més estudiants amb discapacitats severes i Roberts es va convertir en un activista pels Drets Civils. Així, l'any 1970 es va posar en marxa el Programa d'Estudiants Discapacitats al campus. En aquell context, es va consolidar el rebuig al paradigma mèdic, en tant que les persones amb discapacitat van començar a ser considerats consumidors i no pacients.
Roberts i els seus companys van crear l'any 1972 el primer Centre de Vida Independent (CIL, en anglès) per a la comunitat en general a Berkeley, Califòrnia. Les solucions que oferien els CVIs no van trigar gaire en expandir-se més enllà de Berkeley: cap a mitjans de la dècada dels setanta, els Centres per a la Vida Independent s'havien estès més enllà de Califòrnia en ciutats com Houston, Boston, Nova York i Chicago. L'any 1976 Roberts va deixar el CVI per a ocupar el lloc de director al Departament de Rehabilitació de Califòrnia. L'any 1977, ja hi havia 52 programes de vida independent en tot el país.
Actualment existeixen als Estats Units més de 400 Centres de Vida Independent, així com importants xarxes en altres països. L'extensió d'aquest moviment als Estats Units, així com la identificació dels seus objectius de lluita, es van veure acompanyats pel desenvolupament de normatives estatals en matèria de discapacitat: la “Rehabilitation Act” de 1973, la “Individuals with Disabilities Education Act” de 1975 i, l'any 1990, la “Americans with Disabilities Act”.
L'expansió internacional del Moviment de Vida Independent A finals dels anys setanta, el moviment va començar a transcendir les fronteres dels Estats Units d'Amèrica. Així, finals dels anys setanta el MVI va arribar a la Gran Bretanya i als països nòrdics (Evans, 2003) i, el 1980, va arribar al Canadà. Més tard, a finals dels anys vuitanta, el moviment va arribar a l'Amèrica Llatina de la mà de persones amb discapacitat que havien tingut l'oportunitat de viatjar a Europa i als Estats Units d'Amèrica, si bé aquest moviment va tenir un major desenvolupament al Brasil que a la resta de països sud-americans, on no se sol emprar el terme “vida independent”. Finalment, Espanya ha estat un dels últims països en introduir la filosofia de vida independent l'any 2001, de la mà del Foro de Vida Independiente y Divertad (FVID).
Filosofia de vida independent Els principis bàsics de la filosofia de vida independent són que, tota persona, independentment del tipus, complexitat o gravetat de la discapacitat que tingui: 1) té igual valor, 2) té la capacitat de prendre decisions, 3) té el dret d'exercir control sobre la seva vida i 4) té el dret a participar en totes les activitats (polítiques, econòmiques i culturals) de la seva comunitat de la mateixa manera que les persones sense discapacitat.
La filosofia de vida independent és un paradigma sorgit com a alternativa al paradigma rehabilitador, que actualment domina la concepció de la discapacitat i les pràctiques envers aquesta.
El paradigma de la rehabilitació defineix la discapacitat com una deficiència física, psíquica o sensorial de la persona que limita la seva capacitat per treballar i fer les activitats de la vida diària. Conseqüentment, la solució del problema consisteix que la persona amb discapacitat esdevingui el pacient o el client d'un professional de la salut que prendrà el control del seu procés de rehabilitació, la meta del qual és assolir la màxima capacitat per treballar i fer les activitats de la vida diària.
Per contra, segons el paradigma de vida independent, el problema és que la inaccessibilitat de l'entorn i la manca de control sobre el procés de rehabilitació fan que la persona amb una discapacitat depengui de les persones del seu voltant per desenvolupar la seva vida. La inaccessibilitat de l'entorn (ja sigui dels espais educatius, laborals o d'oci) afavoreix la segregació de les persones amb discapacitat i, en última instància, la dependència condueix a la seva institucionalització. Per als defensors de la filosofia de vida independent, aquesta situació és incompatible amb l'exercici de drets fonamentals com la llibertat d'elecció, el control sobre la pròpia vida i la igualtat d'oportunitats. Segons aquest paradigma, la solució al problema és que les persones amb discapacitat prenguin el control de l'eliminació de les barreres físiques, socials i psicològiques de l'entorn; organitzin un servei d'assistència personal i adoptin el rol de consumidores o usuàries d'aquest i; per acabar, gestionin l'assessorament i l'ajuda entre iguals.
Per assolir aquesta solució, el Moviment de Vida Independent considera essencial que les persones amb discapacitat s'organitzin per planificar les polítiques que garanteixin l'exercici dels seus drets humans i civils i és en aquest sentit que el lema dels seus defensors és "Res sobre nosaltres sense nosaltres!". Per als integrants d'aquest moviment, aquesta solució passa per la creació d'un marc legal que protegeixi els drets civils, la creació de noves formes de suport per a persones amb discapacitat i, per acabar, la substitució del sistema d'assistència social per un sistema de pagament directe del cost dels serveis d'assistència a la persona amb discapacitat. Respecte el pagament directe dels serveis rebuts, els defensors d'aquesta filosofia esgrimeixen que el cost de l'assistència és molt menor quan és directament controlada pel seu receptor que quan és controlada pel sistema públic i la satisfacció amb aquesta expressada pels seus receptors és molt major. En aquesta línia, en l'àmbit espanyol, l'informe aportat per la consultoria Intersocial constata que el cost anual per persona de l'assistència personal és menor que el cost de l'atenció residencial i el retorn econòmic a l'Estat només supera la inversió en el primer cas.
Per acabar, la filosofia de vida independent té en compte que existeixen sistemes d'opressió cultural com el sexisme, l'heterosexisme o l'edatisme que fan que determinades persones amb discapacitat –les dones, els homosexuals, els nens i les persones grans– pateixin una situació més desavantatjosa que altres i, per tant, es compromet també amb la lluita contra aquests sistemes. En aquest sentit, el Moviment de Vida Independent va començar a adoptar una perspectiva de gènere a finals dels anys noranta, cosa que va permetre visibilitzar l'opressió experimentada específicament per les dones amb discapacitat.
Crítiques a la filosofia de vida independent