La encefalomielitis miálgica, o síndrome de fatiga crónica (SFC), (EM/SFC) o enfermedad sistémica de intolerancia al esfuerzo (ESIE), es una enfermedad crónica aún no del todo conocida y compleja que se caracteriza por la fatiga persistente, colapso post esfuerzo y la presencia de dificultades cognitivas, sin una causa clara.
Ha sido clasificada en el año 2024 en el CIE-E como enfermedad neurológica G93.32. Puede afectar de manera gradual al sistema inmunitario, el neurológico, el cardiovascular y el endocrino, y cuya peculiaridad nociva es causar fatiga intensa, febrícula o fiebre, sueño no reparador, intolerancia a la luz (fotofobia), al sonido (hiperacusia) y a los cambios de temperatura, cefalea, dolor muscular y en las articulaciones, sensación de estado gripal permanente, faringitis crónica, dificultades de concentración y pérdida de la memoria reciente, desorientación espacial, intolerancia al estrés emocional y a la actividad física, entre otras manifestaciones.
No es una enfermedad psicológica ni psiquiátrica, sino un trastorno con clara base orgánica cuyas causas se relacionan con síndromes postvirales. Hasta hace menos de una década no se conocían con claridad tales causas, pero las recientes investigaciones realizadas a partir del COVID-19 se ha podido relacionar la enfermedad directamente con un síndrome postviral, aunque no siempre se deba a ello.Sin embargo, muchos profesionales aún la tratan como una enfermedad psicosomática que deja en situación de vulnerabilidad y acaba llevando a la depresión a muchos pacientes.
Clasificación La enfermedad está clasificada como neurológica desde 1969. Actualmente, dentro del grupo G93.32 del CIE-10 y con el código 8E49 en el CIE-11, Síndromes de fatiga posviral y relacionados. Existe una corriente, hasta el momento carente de evidencia científica, para englobar la fibromialgia, el síndrome de fatiga crónica y otros síndromes dentro de una categoría llamada síndromes por sensibilización central, (SSC) también conocida por sus siglas en inglés CSS, en las que se supone que se da una hiperexcitación de ciertos grupos de neuronas, especialmente aquellas relacionadas con la sensación de dolor. Los defensores de esta tesis, abogan por la utilización del concepto de SSC como un nuevo paradigma que sería de utilidad para enfocar la explicación y el diagnóstico de la encefalomielitis miálgica y de enfermedades como la fibromialgia que se presentan con frecuencia como comorbilidades en estos pacientes. Sin embargo los avances científicos y recientes descubrimientos con relación al origen viral descartan esta hipótesis, al menos respecto a la Encefalomielitis Mialgica. M. Yunus , ya la dejó fuera de ese cocepto de Síndromes de Sensibilización Central en 2015 Una reciente Resolución del Parlamento Europeo, de 18 de junio de 2020, sobre la financiación adicional para la investigación biomédica de la encefalomielitis miálgica (2020/2580(RSP)) que ha sido positiva y que puede ser consultada online (https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-9-2020-0140_ES.pdf) ha sido un gran avance para los pacientes y familias de que sufren esta enfermedad y su estigmatización social.
Epidemiología Actualmente, se estima que la enfermedad afecta alrededor de un 0,5% de la población mundial y que la proporción por sexos es de un 1,5 superior en mujeres que en varones. Se trata de una enfermedad que puede manifestarse desde formas leves hasta extremadamente graves.Clayton EW. Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: An IOM Report on Redefining an Illness. JAMA. 2015;313(11):1101–1102. doi:10.1001/jama.2015.1346 Consultado el 21/12/2023 Suele presentarse en comorbilidad con fibromialgia, síndrome de Ehlers-Danlos, síndrome del intestino irritable, síndrome de Sjögren y sensibilidad química múltiple.
Aunque no se considera una enfermedad mortal en sí misma, es probable que exista un número elevado de decesos debidos a ella, ya que las causas de la muerte de estos enfermos suelen estar ligadas a fallo cardíaco, cáncer o suicidio, por lo que es difícil reconocerlas en su origen.Es oficial: la fatiga crónica se cobra su primera víctima Nota del diario Clarín del 20 de junio de 2006.
Etiología A pesar de los numerosos estudios realizados a nivel internacional, la patogénesis del síndrome de fatiga crónica está lejos de ser totalmente aclaradas. No obstante, actualmente una serie de estudios han demostrado que el estrés oxidativo es un componente de la enfermedad, aunque no se ha determinado si los daños oxidativos son la causa o el efecto.
La etiología comienza a ser un hecho innegable como síndrome posviral o infeccioso gracias a los avances médicos y la investigación financiada por múltiples organismos internacionales, incluyendo a la Comisión Europea que dotó de medios económicos para las investigaciones biomédicas en relación con la Encefalomielitis Miálgica, dependiente del Parlamento Europeo. En el año 2001, un estudio publicó que la elevación de peroxinitritos y del óxido nítrico (NO) podría ser el nexo común en la etiología del síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y el estrés postraumático.
En octubre de 2009, un estudio estadounidense comunicaba la posibilidad de que un retrovirus denominado XMRV fuera el agente desencadenante, concitando el interés de la comunidad científica internacional. Estudios independientes realizados en diversos países han concluido que no hay ninguna asociación entre el virus y el síndrome de fatiga crónica y atribuyen los primeros resultados a una contaminación de las muestras en el laboratorio y errores en el protocolo.
Hace veinte años se le llamó la gripe del yuppie, pues se pensó que afectaba especialmente a jóvenes profesionales urbanos, entre 20 y 40 años, que sufrían de agotamiento por estrés. Posteriormente se pensó que se trataba de una infección crónica del virus de Epstein-Barr, causante de la llamada mononucleosis infecciosa o "enfermedad del beso". J. Fernández-Solà
Más tarde se propuso un sobrecrecimiento intestinal infeccioso del hongo Candida albicans (candidiasis), fruto del estilo de vida estresante, la inadecuada alimentación rica en azúcares e hidratos de carbono de absorción rápida, el exceso de consumo de antibióticos y corticoides, etc. No obstante, no existen datos objetivos sobre esta hipótesis. Sus defensores asumen que las toxinas producidas por los hongos pueden desencadenar el síndrome de fatiga crónica y que tales infecciones crónicas o recurrentes pueden ser causadas por un reservorio intestinal de levaduras. Los opositores de esta teoría, sin embargo, señalan que no hay datos concretos sobre el significado patogénico de un reservorio intestinal de levaduras. Asimismo, los estudios controlados no han demostrado la eficacia del tratamiento antifúngico.
Otras teorías señalan a los pesticidas o agentes químicos tóxicos ambientales y alimentarios excesivos en las sociedades industrializadas (intoxicaciones por insecticidas organofosforados, disolventes y por monóxido de carbono).
También se ha considerado asociado a situaciones de alteración del ritmo o calidad del sueño y de estrés psicológico intenso como el mobbing y el trastorno por estrés postraumático. Incluso a situaciones de hipersensibilidad ambiental como la sensibilidad química múltiple, el síndrome del edificio enfermo y el síndrome de la Guerra del Golfo.
También muchas veces se relaciona con una disfunción del Sistema nervioso Autónomo, aunque no se sabe si este es causa o consecuencia del SFC.
En años anteriores se ha buscado una relación entre el SFC con los siguientes microorganismos, y si bien no había evidencia clara de la asociación del síndrome de fatiga crónica con patologías infecciosas en la actualidad hay diversos estudios que relacionan directamente a la enfermedad con procesos virales y post virales, inluyendo al COVID-19 y al H1N1. También se han encotrado evidencias de relación con la enfermedad de Lyme y con algunos parásitos. H1N1. Epstein-Barr. Citomegalovirus. Toxoplasma gondii (Toxoplasmosis). Herpesvirus tipo 6 y 7. Parvovirus B19. Chlamydia. Mycoplasma. Hepatitis B y C. Borrelia burgdorferi (Enfermedad de Lyme). Brucelosis humana (Fiebre de Malta). Sífilis venérea (Lúes).https://web.archive.org/web/20121124050249/http://www.acsfcem.org/ficheros/archivo/CONSENSO%202002.pdf Documento de consenso sobre el diagnóstico y tratamiento del síndrome de fatiga crónica en Catalunya]El síndrome de fatiga crónica y su diagnóstico Medicina Interna Anales de Medicina Interna. ISSN 0212-7199. An. Med. Interna (Madrid) v.23 n.5 Madrid mayo 2006.Síndrome de fatiga crónica COVID-19.
Cuadro clínico Los afectados suelen declarar que se sienten como si hubieran contraído "una gripe que nunca se cura". La sintomatología es muy variable en cuanto a su grado de gravedad y presentación temporal, desde estados de anormal fatiga prolongada con diversos síntomas de gripal a muy incapacitante enfermedad crónica con multitud de síntomas que pueden llegar a afectar a todo el cuerpo y postrar al enfermo en cama durante períodos muy largos, e incluso a una completa incapacidad de realizar actividad alguna durante años. Muchos pacientes terminan por salir muy poco de su casa por el alto grado de enfermedad y debilidad que sienten.
En casos graves, toda esta sintomatología puede presentarse: agotamiento muy profundo, dolores generalizados, sensación de debilidad al menor esfuerzo físico o mental, insomnio, pesadillas, sueño no reparador, despertar con frío, sudoración, tiritonas; intolerancia al frío y al calor, a los cambios de tiempo atmosférico o del grado de humedad, a la sequedad, al alcohol; hipersensibilidad a alimentos previamente tolerados, a olores fuertes, a perfumes, a vapores químicos como gasolina y disolventes, a aromas artificiales, a medicamentos o a sus excipientes; migraña, vértigo, sensación de mareo permanente, náuseas, diarreas, síndrome del intestino irritable, inflamación de vejiga, próstata, infecciones y molestias urinarias, genitales, infecciones respiratorias, infección de senos paranasales, rinitis crónica, alteraciones hepáticas frecuentes, problemas de digestión de las grasas e hidratos de carbono, taquicardias, síntomas y signos de fatiga cardíaca, empeoramiento grave al hacer ejercicio, incapacidad de permanecer de pie o de caminar durante periodos cada vez más cortos, intolerancia ortostática con sensación de síncope, asfixia o taquicardia, normalmente a causa del fallo en el sistema nervioso autónomo que estos pacientes suelen presentar (disautonomía), normalmente confirmado en pruebas de mesa basculante.
Los síntomas cognitivos, mentales y emocionales pueden ser muy variados también. Pueden presentar importantes déficits en la capacidad de concentración, la atención, el aprendizaje, las habilidades matemáticas; pueden perder sus capacidades en pruebas psicotécnicas y mostrar un cociente de inteligencia muy inferior al que tenían antes de enfermar. Emocionalmente, pueden mostrarse deprimidos, angustiados, experimentando gran ansiedad y a veces crisis de angustia al sentirse incomprendidos. Todos estos trastornos son consecuencia de la enfermedad y no al contrario.
Evolución El inicio puede ser súbito, similar a un brote vírico o de gripe "que nunca se cura" o insidioso. Es frecuente que inicie tras un período de estrés emocional, un accidente con traumatismo o una intoxicación. La evolución hacia el empeoramiento puede durar años, hasta que llegan al mismo punto que los que adquirieron la enfermedad súbitamente y comparten toda la sintomatología, características y peculiaridades sin distinción ninguna. Tanto unos como otros suelen demorar años en obtener un diagnóstico, y mientras son mal diagnosticados de depresión, ansiedad, insomnio, astenia, neurastenia o estrés.