El Día Mundial de las Enfermedades Raras es una jornada conmemorativa que se celebra anualmente el último día de febrero desde 2008, establecida por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) en ese mismo año.
Proclamación El Día Mundial de las Enfermedades Raras fue instaurado en 2008 por EURORDIS, con el objetivo de concienciar sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y representación médica para las personas que padecen alguna enfermedad de ese tipo y sus familias. La elección de la fecha busca destacar la naturaleza excepcional de estas afecciones. Este día responde a la necesidad de atención hacia la insuficiencia de tratamientos específicos y la falta de redes de apoyo.
De acuerdo con la organización Rare disease day, existen más de 6000 enfermedades raras; de ellas, el 75% son genéticas y la mayoría aparece en la infancia.
Desde 2009, la Organización Nacional para los Trastornos Raros (NORD) en Estados Unidos ha tenido un rol significativo en la promoción y apoyo de esta causa.
Celebración La elección del último día de febrero está en sintonía con las enfermedades raras, habiendo sido elegido para maximizar la visibilidad de las campañas. 2008 supuso el inicio de las celebraciones y contó con la participación de países europeos y Canadá, coincidiendo con el 25 aniversario de la aprobación del "Reglamento sobre medicamentos huérfanos" en Estados Unidos. Desde 2009, el evento se globalizó, con participación en países de todos los continentes,y con soporte de plataformas como Discovery Channel y el programa Mystery Diagnosis. En 2013, el Ministerio de Sanidad español declaró ese año como el Año de las enfermedades raras.
En el Norte de México la Asociación Chihuahuense de Enfermedades Raras, realiza actividades de vinculación con la sociedad, así como con personal de salud a través de pláticas y capacitaciones. También en el sistema estatal de salud, con un foro cuyo lema fue ¡La rareza nos une, la empatía nos fortalece!
Ediciones AñoTemaLeman.º países2008Las enfermedades raras como prioridad de Salud PúblicaIn día raro para personas muy especiales182009Enfermedades raras: Una prioridad de Salud PúblicaAtención al paciente: ¡Un asunto público!282010Uniendo pacientes e investigadoresPacientes e investigadores: ¡Socios de por vida!452011Enfermedades raras y desigualdad de saludRaro pero igual552012SolidaridadRaros pero fuertes juntos632013SolidaridadTrastornos raros sin fronteras712014Cuidado¡Unase para una mejor atención!842015Vivir con una enfermedad raraDía a día, de la mano>802016Voz del pacienteÚnase a nosotros para hacer oír la voz de las enfermedades raras852017InvestigaciónCon la investigación, las posibilidades son ilimitadas942018InvestigaciónMuestra tu rareza. Mostrar que te importa>902019Uniendo la asistencia sanitaria y socialMuestra tu rareza. Mostrar que te importa1012020EquidadRaros son muchos. Lo raro es fuerte. ¡Raro está orgulloso!>1002021EquidadRaros son muchos. Lo raro es fuerte. ¡Raro está orgulloso!>1002022Equidad¡Comparte tus colores!>1002023Nuestra comunidad global se une por un mundo más equitativoDiagnóstico erróneo, desigualdad en el tratamiento y aislamiento2024Día de las Enfermedades Raras 2024¡Comparte tus colores!1062025Día de las Enfermedades Raras 2025Más de lo que puedas imaginar106
Referencias
Enlaces externos Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Sitio Oficial de España. Rare Disease Day, Sitio oficial. Rare Disease Day US Sitio Oficial de EE.UU.
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