vignette|Auscultation d'un nouveau-né.
Un bébé-sauveur ou bébé double espoir (péjorativement bébé-médicament) est un enfant conçu à l'aide d'une sélection d'embryon avec un double diagnostic préimplantatoire (DPI) pour qu'il soit indemne de la maladie génétique dont souffre un frère ou une sœur et qu'il soit immuno-compatible avec lui, ce qui pourrait permettre la guérison de l'enfant malade grâce à un prélèvement de sang de cordon.
Terminologie La technique a été utilisée pour la première fois en 2001 par une équipe américaine. Cette technique est appelée « » (frère ou sœur sauveur), dans un premier temps elle a été traduite en français par « bébé médicament » puis remplacée par « bébé double espoir »Le « bébé double espoir » entre règles et pratiques. D'autres termes sont utilisés comme « bébé sauveur », « bébé docteur » ou « enfant donneur ».
Techniques On recourt à la technique du diagnostic préimplantatoire. Bien qu'en général, le terme diagnostic génétique préimplantatoire ou DPI soit utilisé pour désigner l'utilisation de cette technique, il faut distinguer deux concepts selon l'objectif visé :
Diagnostic préimplantatoire ou DPI il permet la détection précoce de maladies génétiques graves, qui peuvent être transmises à la progéniture si les parents sont porteurs ou malades. En général, il s'agit de maladies héréditaires monogéniques comme le syndrome de l'X fragile, la maladie de Huntington ou la dystrophie musculaire. Dépistage d’aneuploïdie (PGS en anglais) aussi connue sous le nom de screening génétique préimplantatoire, dans cette analyse, on identifie des altérations du nombre ou de la structure des chromosomes. La maladie chromosomique la plus connue est la trisomie 21.
Selon qu'il s'agit de détecter des altérations génétiques ou chromosomiques, les techniques d'analyse de l'ADN des embryons seront différentes.
Dans une AMP (assistance médicale à la procréation) classique, on conçoit en moyenne 17 embryons pour une naissance. Dans le cas du bébé sauveur, la probabilité pour que l'embryon ne soit pas porteur de la maladie de l'aîné est de 50 %. Ensuite, il faut procéder au deuxième tri en vue de la compatibilité de greffe (HLA). La probabilité que l’embryon soit compatible avec son aîné est d'environ 25 %. Cela aboutit à la nécessité de concevoir environ 136 embryons (17 × 2 × 4) pour l'implantation.
Situation en France En France, le recours au double DPI reste exceptionnel (7 demandes en 2006) Conseil d’État, Etude sur la révision des lois de bioéthique, avril 2009, p.33. Pour l’instant, la pratique du bébé-médicament concerne le soin des déficiences du système immunitaire. Le premier bébé sauveur français est né à l'hôpital Antoine-Béclère (Clamart, Hauts-de-Seine) le pour sauver sa sœur, atteinte de bêta-thalassémie, par les équipes des professeurs René Frydman (hôpital Béclère) et Arnold Munnich (hôpital Necker-Enfants malades, Paris). En a eu lieu la transfusion de greffe, qui, au vu des premiers résultats, a été efficace..
Législations En France La loi de bioéthique du Loi de bioéthique du 7 juillet 2011, version consolidée au 09 juillet 2011. autorise désormais la pratique du double DPI, allant au-delà de l’avis du Conseil d’État et pérennisant ainsi une pratique autorisée à titre provisoire par la loi de bioéthique d' dont le décret d’application Décret 2006-1660 du relatif au don de gamètes et à l'assistance médicale à la procréation et modifiant le code de la santé publique (dispositions réglementaires) () publié au Journal officiel du . Cependant, un encadrement strict subsiste. C'est l’Agence de biomédecine (ABM), entre autres, qui est chargée de délivrer les autorisations au cas par cas. Cette agence autorisera également un double diagnostic préimplantatoire sur des cellules d’embryons conçus in vitro après avis de son conseil d’orientation et si la situation du couple concerné le justifie. Pour ce faire il faut que soit démontré le caractère incurable de la maladie de l’aîné pouvant entrainer un décès dans les premières années de la vie ainsi que la possibilité d’amélioration décisive de l’état de santé de l'enfant malade. Un consentement écrit et réitéré est également exigé du couple demandeur.
En Belgique La loi du autorise à certaines conditions l’implantation d’embryon dans l’utérus de la mère.. Cependant, c’est avec la loi de 2007. que l’on parle pleinement de bébé sauveur : « Art. 68. Par dérogation à l'article 67, le diagnostic génétique préimplantatoire est exceptionnellement autorisé dans l'intérêt thérapeutique d'un enfant déjà né du ou des auteurs du projet parental ». Cependant, « la demande d'implantation d'embryons ou d'insémination de gamètes est ouverte aux femmes majeures, âgées de 45 ans maximum. L'implantation d'embryons ou l'insémination de gamètes ne peut être effectuée chez la femme majeure, âgée de plus de 47 ans. » (Article 4).
Depuis 2005, 30 bébés-sauveurs sont nés en Belgique..
Au Royaume-Uni Au Royaume-Uni, en 2003, la chambre des Lords a déclaré légale l’utilisation des méthodes modernes de reproduction en vue de la création d’un « » (enfant sauveur). En , un comité composé de membres des deux chambres du Royaume-Uni a rendu un avis similaire. Il appartient à l’ (HFEA) d’agréer ou non les demandes des couplesSaviour Sibling http://worldwidewords.org.
En Australie Dans le territoire de Victoria, en Australie, l’utilisation d’un DPI en vue de la compatibilité HLA est soumise à l’avis de l’, qui statue au cas par cas.
En Espagne Les ont approuvé en 2006 la loi sur la reproduction assistée, qui autorise le diagnostic préimplantatoire à des fins thérapeutiques.
Javier, né en , a permis de guérir son frère atteint d’une bêta-thalassémie, en ..
En Suisse En Suisse, la loi sur la procréation médicalement assistée interdit le diagnostic préimplantatoire (DPI) et le bébé sauveur. Pourtant, chaque année, entre suisses ont besoin d'un DPI pour leur enfant. Actuellement, certains couples suisses se tournent vers des cliniques en Tchéquie ou en Belgique. Bien que le Parlement suisse ait accepté en 2005 une motion pour élaborer un projet de loi autorisant le DPI en Suisse, il y a eu des retards dans sa mise en œuvre. Une révision de la loi est en cours, avec l'intention de permettre le DPI dans des cas de maladies graves, tout en étant soumis à des réglementations strictes.
En Amérique Latine Le diagnostic génétique préimplantatoire pour créer des enfants donneurs est un protocole qui n'a pas encore été développé en Amérique latine.
Questions bioéthiques La conception d'un enfant dans le but d'en sauver un autre soulève des enjeux éthiquesBébés « double espoir » : Quand Hollywood s’empare des questions éthiques, l'enfant aîné malade étant condamné, à moins qu'un frère ou une sœur compatible permette de le soigner.
Ce débat éthique se retrouve dans la terminologie utilisée, les opposants insistent sur le terme « bébé‐médicament » pour souligner l'« instrumentalisation du corps humain ». Pour ces opposants, le DPI est considéré comme un « utilitarisme poussé à l’extrême », « la procréation humaine est totalement détournée au profit du projet de création d’un être humain dont la "mission" principale est d’être un médicament. Projet porteur d’une aliénation radicale de sa liberté puisque sa conception n’est voulue qu’en raison de ses potentialités thérapeutiques. Il n’a d’autre choix que d’endosser le statut de réservoir de cellules pour son aîné malade, soumis à un projet prédéterminé par autrui, en l’occurrence la société, le corps médical et ses propres parents. ». La Fondation Jérôme Lejeune, comme d'autres associations religieuses anti-avortement, contre la recherche sur les embryons, mais pas contre la procréation assistée, et parle de « bébé du double tri », parce que cet enfant est le rescapé d’un double tri : le par rapport à la maladie, le , par rapport à la compatibilité Fondation Jérôme Lejeune, voulant ainsi critiquer la sélection d'un grand nombre d'embryons "sains" et donc "l'interruption de la vie" de futurs bébés, et donc, selon euux, une dérive eugénique. Les partisans, quant à eux, affirment que les motivations des parents ne devraient pas être condamnées. Ils font valoir que le principe kantien interdisant l'utilisation des individus uniquement comme un moyen pour atteindre une fin ne s'applique pas si le frère ou la sœur sauveur est également traité comme une fin en soi. La disposition des parents à consentir à de grands efforts pour concevoir un tel enfant peut indiquer leur dévouement au bien-être de tous leurs enfants.
Les spécialistes préfèrent utiliser « enfant du double espoir » : premier espoir de la naissance d'un enfant sain, deuxième espoir de guérir l'aîné,
En 2002 le Comité consultatif national d'éthique (CCNE) s'est montré réservé, rappelant le et que la qu'il a toujours défendues. Toutefois, il relativise en indiquant que Le Conseil d'État s'interroge :
La loi française rejette la conception de « bébé médicament » mais autorise celle de « bébé du double espoir » Du « bébé médicament » au « bébé du double espoir ». En 2009, le CCNE rappelle son avis de 2002
Aspects psychologiques Les études passées sur les donneurs pédiatriques de CSH indiquent une expérience variée. Dans les cas de transplantations infructueuses, certains frères et sœurs peuvent éprouver un sentiment de culpabilité, en particulier si l'échec thérapeutique conduit au décès du frère ou de la sœur malade. Des informations appropriées, une attention parentale et un soutien émotionnel peuvent aider à atténuer d'éventuels impacts psychologiques négatifs sur les frères et sœurs sauveurs. Dans l'ensemble, la prise en compte de ces préoccupations implique une réflexion attentive sur le bien-être psychique des frères et sœurs sauveurs tout au long de leur vie.
Notes et références
Voir aussi
Bibliographie .
Articles connexes Fécondation in vitro Bioéthique René Frydman Axel Kahn
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