Ryan White, né le à Kokomo dans l'Indiana et mort le à Indianapolis, est un jeune homme américain qui est devenu un emblème national de la lutte contre le VIH aux États-Unis après avoir été renvoyé de son école à cause de son infection.
Hémophile, il est infecté à la suite d'une injection de sang contaminé par le VIH. Le diagnostic est établi en 1984 lorsqu'il a treize ans. Les médecins lui donnent alors trois à six mois à vivre, bien qu'ils déclarent par ailleurs qu'il ne pose aucun risque pour les autres élèves de son établissement. Le sida étant méconnu du grand public, beaucoup de parents et d'enseignants de Kokomo manifestent contre sa présence lorsqu'il essaye de retourner à l'école. Une longue bataille judiciaire contre le système scolaire s'ensuit et la couverture médiatique de ce combat fait de White une célébrité nationale, un porte-parole de la recherche contre le sida ainsi qu'un conférencier sur cette maladie. À la surprise de ses médecins, White vécut cinq années de plus que les prédictions et meurt le , peu de temps avant qu'il ne termine le lycée.
Auparavant, le sida était une maladie diagnostiquée avant tout chez les homosexuels masculins. Au cours des années 1980 et 1990, cette idée change lorsque White, ainsi que d'autres personnalités séropositives ou sidéennes, comme Magic Johnson et Arthur Ashe, apparaissent dans les médias pour défendre la recherche contre le sida et expliquer au public ce qu'est cette maladie. Le Congrès des États-Unis adopte en 1990 ce qui devient un article majeur de la législation sur le sida, le , peu de temps après sa mort. Cette loi du Congrès est renouvelée et à nouveau votée en 2015. Les programmes Ryan White sont les plus importants fournisseurs de services pour les personnes séropositives ou sidéennes aux États-Unis.
Jeunesse et maladie Ryan Wayne White est né à l'hôpital Saint-Joseph Memorial de Kokomo dans l'Indiana. Il est le fils de Jeanne Elaine Hale (future Jeanne White-Ginder.) et Hubert Wayne White. Circoncis à sa naissance, le saignement ne s'arrête pas. Alors âgé de trois jours, les médecins diagnostiquent une grave hémophilie de type A, un trouble héréditaire de la coagulation sanguine associé avec le chromosome X. Cela provoque une hémorragie sévère même pour des blessures mineures. Dans le cadre de son traitement, il reçoit des transfusions hebdomadaires de facteur VIII, une protéine contenue dans le plasma sanguin. Ce traitement de plus en plus commun pour les hémophiles à l'époque est créé à partir de donneurs de plasma de non-hémophiles.
En bonne santé la majeure partie de son enfance, il devient extrêmement malade en contractant une pneumonie aiguë en . Le à treize ans., au cours d'une procédure de retrait partiel du poumon, White est diagnostiqué comme souffrant du syndrome d'immunodéficience acquise (sida). La communauté scientifique ne sait que peu de choses sur cette maladie à l'époque : les scientifiques réalisant seulement plus tôt cette année-là que le HTLV-III, désormais appelé le virus de l'immunodéficience humaine (VIH), est la cause du sida. White a apparemment reçu un traitement de facteur VIII contaminé par le HTLV-III, bien que la date exacte de son infection reste inconnue. À cette époque, parce que le rétrovirus responsable du sida est identifié depuis peu, beaucoup de traitements du même type que celui reçu par White sont contaminés, parce que les médecins ne savent pas comment faire pour tester la présence du virus et que les donneurs eux-mêmes ne savent souvent pas qu'ils sont infectés, ou même, que le sang est un facteur dans la transmission de la maladie. Chez les hémophiles traités avec des facteurs de coagulation sanguine entre 1979 et 1984, près de 90 % sont infectés par le VIH. Au moment de son diagnostic, le taux de lymphocytes T auxiliaires est à 25, alors que celui d'une personne non immuno-déprimée varie entre 500 et 1200. Les médecins prédisent donc à White qu'il ne lui reste que trois à six mois à vivre, compte tenu de ce qu'ils observent chez les autres patients atteints.
Après le diagnostic, White est trop malade pour retourner à l'école, mais au début de l'année 1985, il commence à aller mieux. Sa mère demande s'il peut retourner à l'école mais est informée par les autorités scolaires que ce n'est pas possible. Le , une demande officielle pour permettre la réadmission de White à l'école est rejetée, déclenchant une bataille juridique qui dure huit mois.
Lutte avec les écoles L'école de Ryan White se trouve à Russiaville et appartient à la , un district d'écoles publiques. Elle fait face à une énorme pression de parents et professeurs afin qu'elle n'autorise pas son accès à Ryan White après que son diagnostic fut connu. Sur l'école de 360 élèves au total, 117 parents et 50 enseignants signent une pétition allant en ce sens. En raison de la peur généralisée et de l'ignorance du sida, le principal et plus tard le conseil scolaire, cèdent à la pression et interdisent l'accès de l'école à Ryan White. Sa famille dépose une plainte visant à annuler l'interdiction auprès de la Cour de district à Indianapolis. La Cour refuse toutefois d'entendre l'affaire jusqu'à ce que les recours administratifs soient réglés. Le , un responsable de l'État pour l'éducation juge que l'école doit suivre les directives du Conseil de santé de l'Indiana et que Ryan White doit donc être autorisé à venir à l'école.
Les moyens de propagation du VIH ne sont pas entièrement compris au début des années 1980. Les scientifiques connaissent sa faculté de propagation par le sang et qu'il n'est pas transmissible par un contact occasionnel, mais encore en 1983, l'Association médicale américaine estime que des preuves suggèrent que de simples contacts peuvent transmettre le sida. Les enfants atteints du sida sont encore rares : au moment de l'interdiction de White, les centres pour le contrôle et la prévention des maladies connaissent seulement 148 cas de sida pédiatrique aux États-Unis. Ainsi de nombreuses familles de Kokomo estiment que la présence de White dans l'école pose un risque inacceptable. Quand il est autorisé à retourner à l'école pour une journée en , 151 des 360 élèves restent chez eux. White travaillant également comme livreur de journaux, beaucoup de gens sur son parcours annulent leurs abonnements, par peur que le VIH leur soit transmis.
Le commissaire de la santé pour l'État de l'Indiana, le Woodrow Myers, a une grande expérience dans le traitement des malades du sida à San Francisco et les centres pour le contrôle et la prévention des maladies avisent plusieurs fois l'école que White ne pose pas de risque pour les autres élèves, mais la commission scolaire et de nombreux parents ignorent leur déclarations. En , le The New England Journal of Medicine publie une étude de qui avaient passé trois mois à vivre en contact étroit sans relations sexuelles avec des personnes atteintes du sida. L'étude conclut que le risque d'infection est , même lorsque le contact inclut le partage de brosses à dents, rasoirs, vêtements, peignes et verres ; de même que dormir dans le même lit et s'embrasser.
Quand White est finalement réadmis en avril, un groupe de familles retire leurs enfants et fonde une école alternative. Des menaces de violence et poursuites judiciaires persistent. Selon la mère de Ryan White, les gens dans la rue vont jusqu'à crier à son fils. Les rédacteurs de la Kokomo Tribune, qui soutiennent White à la fois financièrement et par leurs articles, sont également stigmatisés par les membres de la communauté et menacés de mort pour leurs actions. D'autres estiment que ces actions sont à la fois hypocrites et contradictoires : ceux qui sont hostiles laissent entendre que White est probablement un homosexuel qui a contracté le VIH, mais ils affirment aussi que le VIH peut être transmis par simple contact.
Ryan White est scolarisé dans la Western Middle School pour toute l'année scolaire 1986-1987 mais il est profondément malheureux et a peu d'amis. L'école lui demande de manger avec des couverts jetables, d'utiliser des toilettes séparées et renonce à son obligation de l'inscrire aux cours de gymnastique. Les menaces continuent, comme le démontre le tir d'une balle dans la fenêtre du salon familial, heureusement vide à ce moment-là. La famille décide finalement de quitter Kokomo après la fin de l'année scolaire, en s'installant à Cicero dans l'Indiana, où Ryan White est inscrit à la Hamilton Heights High School. Le , , White est accueilli par le directeur de l'école Tony Cook, le surintendant du système scolaire Bob G. Carnal et une poignée d'étudiants qui, informés sur le sida, n'ont pas peur de lui serrer sa main. Les parents des élèves reçoivent également, à l'initiative d'une représentante des étudiants, des informations de la part de spécialistes.
+ Chronologie de la bataille légale lors de l'année scolaire 1985–1986 Le surintendant James O. Smith refuse à White d'entrer dans l'école. Premier jour d'école. White est autorisé à écouter ses cours par téléphone. Le principal de l'école confirme la décision d'interdiction. Le département de l'éducation de l'État de l'Indiana décide que White doit être admis à l'école. Le conseil de l'école vote 7 voix à 0 pour faire appel de la décision. Le département de l'éducation de l'État de l'Indiana décide de nouveau que White doit être admis à l'école, après une inspection de responsables de la santé du comté d'Howard. Un responsable de la santé du comté d'Howard détermine que White est apte à aller à l'école. Le juge du comté d'Howard refuse d'émettre une injonction contre White. White retourne à l'école. Un autre juge accorde une ordonnance d'interdiction dans l'après-midi pour de nouveau lui interdire l'entrée. Des opposants à White organisent une vente aux enchères dans le gymnase de l'école pour obtenir des fonds afin d'empêcher la venue de White. Le cas de White est présenté en circuit court. Le juge de circuit court Jack R. O'Neill annule l'ordonnance d'interdiction. White retourne à l'école. La cour d'appel de l'Indiana décline la possibilité d'autres appels.
Attention nationale
La publicité du procès de Ryan White lui donne une attention nationale, au milieu d'une couverture croissante de sujets sur le sida dans les médias. Entre 1985 et 1987, le nombre de reportages sur le sida dans les médias américains double. Bien qu'isolé dans son combat avec l'école, Ryan White apparaît fréquemment à la télévision nationale et dans les journaux pour discuter de sa maladie. Finalement, il devient connu comme un porte-parole sur le sida, apparaissant dans les collectes de fonds et les campagnes de sensibilisation. Ryan White participe notamment à de nombreuses collectes à destination des enfants atteints du sida. De nombreuses célébrités apparaissent à ses côtés à partir de son procès pour aider à déstigmatiser publiquement les personnes atteintes du sida. Les chanteurs John Mellencamp, Elton John et Michael Jackson, l'acteur Matt Frewer, le plongeur Greg Louganis, le président des États-Unis Ronald Reagan et la première dame des États-Unis Nancy Reagan, l'Administrateur de la Santé Publique des États-Unis, C. Everett Koop, l'entraîneur de basket-ball Bobby Knight et le joueur de basket Kareem Abdul-Jabbar se lient tous d'amitié avec Ryan White. Ce dernier est aussi ami de nombreux enfants atteints du sida ou atteints d'autres maladies potentiellement affaiblissantes.