La Consulta di Bioetica è un'associazione culturale italiana fondata nel 1989 per promuovere la riflessione interdisciplinare sui problemi etici posti dallo sviluppo della medicina, delle biotecnologie e delle scienze della vita. Svolge attività di ricerca, formazione e promozione culturale nei campi della bioetica, della filosofia, della medicina e del diritto. Interviene nel dibattito bioetico italiano sui principali temi dell'inizio e del fine della vita, dell'autodeterminazione della persona, della riproduzione medicalmente assistita e della morte volontaria. Dal 1993 pubblica Bioetica. Rivista interdisciplinare. Dal 2026 il presidente è Piergiorgio Donatelli.

Storia

Fondazione La Consulta di Bioetica fu fondata a Milano nel dicembre 1989 per iniziativa del neurologo Renato Boeri, che ne fu il primo presidente (1989-1994), nel periodo in cui la bioetica iniziava ad affermarsi in Italia come nuovo ambito di riflessione filosofica, medica e giuridica. La sua nascita fu pressoché contemporanea all'istituzione del Comitato Nazionale per la Bioetica (1990). Secondo l'impostazione del suo fondatore, la Consulta nacque dalla convinzione che la bioetica rappresentasse un cambiamento culturale destinato a incidere profondamente sulla società italiana e che tale trasformazione richiedesse nuovi luoghi di elaborazione culturale, capaci di affiancare le istituzioni accademiche, scientifiche e politiche. Boeri scelse il nome Consulta richiamandosi simbolicamente alla Corte costituzionale, immaginando un'associazione capace di svolgere un ruolo di orientamento culturale nel dibattito bioetico. Le prime riunioni si svolsero presso il Centro Studi Politeia e la Casa della Cultura di Milano. Fin dalla fondazione la Consulta instaurò una stabile collaborazione con Politeia, centro di ricerca fondato nel 1983, con il quale condivise numerose iniziative scientifiche, editoriali e convegnistiche.

1990-1993 Il primo intervento pubblico della Consulta fu il convegno La bioetica. Questioni morali e politiche per il futuro dell'uomo, organizzato a Roma nel marzo 1990 insieme a Politeia. In quell'occasione furono presentate la Carta dell'autodeterminazione, successivamente nota come Biocard, considerata la prima proposta italiana di testamento biologico, e una Dichiarazione sull'embrione, sottoscritta da numerosi studiosi, tra cui Rita Levi-Montalcini. Il convegno contribuì a portare all'attenzione dell'opinione pubblica italiana le questioni etiche connesse sia all'inizio sia al fine della vita.

La Carta dell'autodeterminazione contribuì ad avviare in Italia il dibattito sulle disposizioni anticipate di trattamento e rimase negli anni un punto di riferimento per le successive proposte di testamento biologico. Il suo carattere pionieristico fu successivamente riconosciuto anche dall'oncologo Umberto Veronesi, che la richiamò tra le prime esperienze italiane dedicate alle disposizioni anticipate di trattamento.

Nel 1993 la Consulta avviò la pubblicazione di Bioetica. Rivista interdisciplinare, destinata a diventare la principale sede italiana del confronto interdisciplinare sui temi della bioetica.

1994-2005 Con la scomparsa di Renato Boeri, nel 1984 la presidenza fu assunta dal neurologo Carlo Alberto Defanti. Defanti assunse il compito di riorganizzare l'associazione, consolidandone la struttura e garantendone la continuità. Durante il suo mandato la sede della Consulta fu trasferita presso il Centro Studi Politeia, rafforzando la collaborazione tra le due istituzioni; vennero inoltre sviluppate le sezioni territoriali, in particolare quella di Torino, e si ampliarono le attività di formazione e divulgazione della bioetica. In questi anni prese avvio anche un programma di promozione dell'insegnamento della bioetica nelle scuole secondarie, un’iniziativa che la Consulta avrebbe continuato e ampliato negli anni successivi.

Nel 1997 fu eletto presidente il giurista Valerio Pocar. Durante il suo mandato la Consulta intensificò il confronto pubblico sui fondamenti della bioetica e sulle questioni dell'inizio della vita, contribuendo all'elaborazione e alla diffusione della prospettiva della bioetica laica nel dibattito italiano. Nel 1997 e nel 1998 promosse, insieme a Politeia e alla Fondazione Centro San Raffaele, i convegni La dignità della vita umana e L'autonomia degli individui, che rappresentarono uno dei principali momenti di confronto tra orientamenti laici e cattolici in bioetica. Negli stessi anni la Consulta sviluppò anche una stabile collaborazione con la Commissione bioetica della Tavola valdese, promuovendo iniziative comuni che contribuirono al dialogo tra prospettive laiche e religiose nel dibattito bioetico italiano.

Nel 1998 la Consulta promosse il Manifesto per la libertà di procreare, a cui seguì il convegno Per la libertà di procreare e intervenne nel dibattito parlamentare sulla riproduzione medicalmente assistita che avrebbe condotto all'approvazione della legge n. 40 del 2004. Dopo l'approvazione della legge la Consulta promosse iniziative culturali in preparazione del referendum del 2005 che vide sconfitto il No alla legge n. 40. La Consulta contribuì alla discussione che ne seguì e all'evoluzione della normativa attraverso il confronto pubblico e le decisioni della Corte costituzionale, che finirono con lo svuotare gli assi portanti della legge n. 40. In questa fase ebbe particolare rilievo il contributo di Carlo Flamigni, tra i protagonisti del dibattito italiano sulla riproduzione medicalmente assistita e figura di riferimento della Consulta di Bioetica in particolare per i temi della riproduzione e dei diritti riproduttivi.

Negli anni a cavallo del 2000 la Consulta di Bioetica promosse attività di formazione e dibattito presso l'Ospedale San Paolo di Milano. In questo contesto maturò anche il confronto sul caso della "signora Maria" che, nel febbraio 2004, rifiutò un trattamento salvavita: il Comitato etico dell'ospedale deliberò all'unanimità di rispettarne la volontà, in una vicenda considerata uno dei primi riconoscimenti dell'autodeterminazione del paziente nella pratica clinica italiana.

Sulle questioni del fine vita, nel 2000 la Consulta approvò il documento Sulle cure palliative e sull'eutanasia, nel quale sosteneva la diffusione delle cure palliative sull'intero territorio nazionale e affrontava il rapporto tra cure palliative, rifiuto dei trattamenti ed eutanasia nel quadro del rispetto delle scelte della persona malata. Il 14 giugno 2000, insieme al Centro Studi Politeia, organizzò presso l'Università degli Studi di Milano un convegno di presentazione del dossier sul "caso E.E.", pubblicato nel n. 1/2000 della rivista Bioetica. Il dossier rese nota la sentenza della Corte d'appello di Milano del 31 dicembre 1999 sul caso di Eluana Englaro, giovane in stato vegetativo permanente seguita sin dal 1996 dal neurologo Carlo Alberto Defanti, già presidente della Consulta. Il convegno fu ripreso in un articolo su la Repubblica da Giovanni Maria Pace che intervistò anche il neo-ministro alla salute Umberto Veronesi, il quale si schierò a favore della sospensione della nutrizione e dell’idratazione artificiale. Il caso Eluana cominciò a diventare oggetto di attenzione pubblica e mediatica.

La Consulta dedicò inoltre attenzione alle questioni etiche dell'assistenza neonatale. Nel 2008 promosse presso l'Ospedale Meyer di Firenze un convegno dedicato alla Carta di Firenze sulle cure perinatali nelle età gestazionali estremamente basse, documento elaborato per orientare le decisioni cliniche nei confronti dei grandi prematuri, valorizzando il principio di proporzionalità delle cure, l'alleanza decisionale con i genitori e il ruolo delle cure palliative in ambito neonatale. Il convegno suscitò un ampio dibattito pubblico e politico, anche per la partecipazione del neonatologo olandese Eduard Verhagen, ideatore del Protocollo di Groningen.

2006-2026 Nel 2006 la presidenza passò al filosofo Maurizio Mori, socio fondatore e segretario scientifico della Consulta di Bioetica fin dalla sua costituzione. Durante il suo mandato la Consulta ha consolidato la propria presenza nel dibattito bioetico italiano.

Nel dicembre 2006 il caso di Piergiorgio Welby segnò una svolta nel dibattito italiano sul fine vita. La Consulta di Bioetica sostenne pubblicamente il diritto del paziente a rifiutare e interrompere i trattamenti sanitari. Mario Riccio, medico anestesista, tesoriere e membro del Consiglio direttivo dell'associazione, diede attuazione alla richiesta di Welby di sospendere la ventilazione meccanica assistita. La vicenda diede origine a un procedimento penale nei confronti di Riccio, conclusosi nel 2007 con il proscioglimento.

Nello stesso periodo acquistò crescente rilievo pubblico il caso di Eluana Englaro, contribuendo a porre al centro del dibattito nazionale il consenso informato, l'autodeterminazione del paziente e le decisioni di fine vita. La Consulta promosse un'intensa attività di convegni e seminari dedicati allo stato vegetativo permanente, alle dichiarazioni anticipate di trattamento, al consenso informato e alle decisioni di fine vita. Carlo Alberto Defanti contribuì in modo determinante all'elaborazione scientifica di questi temi, mentre tra il luglio 2008 e il febbraio 2009 Beppino Englaro partecipò a numerose iniziative dell'associazione nel corso del dibattito pubblico seguito alla vicenda della figlia Eluana.

L'attività culturale sviluppata dall'associazione sui temi dell'autodeterminazione della persona, delle cure palliative e delle decisioni di fine vita accompagnò il dibattito pubblico che precedette l'approvazione della legge n. 219 del 22 dicembre 2017 sul consenso informato e sulle disposizioni anticipate di trattamento. Mentre era ancora in corso l'iter parlamentare della legge n. 219 del 2017, nel settembre 2017 la Consulta, in collaborazione Politeia, promosse a Roma il convegno internazionale Per l'eutanasia in Italia, dedicato ai profili etici, giuridici e costituzionali della morte volontaria medicalmente assistita. Il convegno contribuì a consolidare il dibattito pubblico sui temi dell'eutanasia e del suicidio medicalmente assistito, che avrebbe trovato un decisivo sviluppo nelle pronunce della Corte costituzionale (ordinanza n. 207/2018 e sentenza n. 242/2019).

Nel febbraio 2019 la Consulta, in collaborazione con Politeia, organizzò presso la Sala della Regina della Camera dei deputati il convegno Eluana 10 anni dopo. Ricordare la testimonianza, rilanciare il messaggio, aperto da un intervento del Presidente della Camera Roberto Fico e dedicato alle prospettive legislative sul fine vita dopo l'ordinanza n. 207 del 2018 della Corte costituzionale.

Il 15 ottobre 2019, presso il Centro Studi Politeia, la Consulta organizzò il convegno La legge n. 219/2017: un bilancio a due anni dall'entrata in vigore, dedicato ai primi effetti della legge sul consenso informato e sulle disposizioni anticipate di trattamento. L'incontro rappresentò anche l'occasione per riflettere sul percorso compiuto dalla bioetica italiana, ponendo in continuità la Carta dell'autodeterminazione (Biocard) del 1990 con il riconoscimento legislativo del principio di autodeterminazione della persona. Negli stessi anni la Consulta ha continuato a intervenire nel dibattito sulla morte volontaria, anche in relazione alla sentenza n. 242 del 2019 della Corte costituzionale, promuovendo convegni, documenti e iniziative pubbliche dedicate ai nuovi sviluppi del fine vita. Nel 2022 Mario Riccio, della Consulta di Bioetica, prestò assistenza medica a Federico Carboni nel primo caso di suicidio medicalmente assistito realizzato in Italia in applicazione della sentenza della Corte costituzionale.

Negli anni Venti del XXI secolo l'associazione ha esteso la propria attività ai temi dell'etica dell'intelligenza artificiale, della medicina digitale e delle implicazioni etiche delle nuove tecnologie.