Per sordocecità si intende quella condizione medica che combina, in varie misure, cecità e sordità. I sordociechi sperimentano gravi problemi di comunicazione e di mobilità, maggiori rispetto a quelli di persone solamente cieche o sorde. I sordociechi riescono a comunicare in diversi modi che dipendono dalla natura della loro disabilità. Ad esempio, una persona sorda che ha perso la vista nel corso della vita userà prevalentemente la lingua dei segni modificata. Viceversa, chi nasce cieco e in seguito diventa sordo userà linguaggi tattili.
In Italia, con la Legge 107/2010 viene riconosciuta come "disabilità specifica unica" e non più come in precedenza, una semplice sommatoria delle due disabilità.
Nelle norme per la circolazione stradale, una persona sordocieca deve essere riconosciuta con un bastone biancorosso.
Tipologie Congenita: presente dalla nascita o prima dell’acquisizione del linguaggio. Acquisita: insorta nel corso della vita, ad esempio per malattia, trauma o deterioramento legato all’età. La condizione può includere gradi differenti di perdita: dalla lieve combinata alla completa perdita di entrambi i sensi.
Cause
La sordocecità può derivare da molteplici cause: Condizioni genetiche, come la sindrome di Usher, la sindrome CHARGE o altre anomalie congenite che colpiscono sia vista sia udito. Infezioni prenatali come rosolia, cytomegalovirus o altre che colpiscono lo sviluppo sensoriale. Deterioramento progressivo legato all’età (per esempio combinazione di cataratta e perdita uditiva). Traumi gravi o condizioni neurologiche che danneggiano i sistemi dell’udito e della vista.
Comunicazione Le persone sordocieche utilizzano vari metodi di comunicazione adattati alle loro capacità residue e alle preferenze individuali. Le principali forme includono: Alfabeto manuale e alfabeto a blocchi (lettere disegnate sulla mano). Segni tattili (tactile signing), in cui i segni vengono percepiti tramite il tatto. Hands-on signing (variazioni della lingua dei segni adattate al contatto fisico). Forme di comunicazione alternativa e aumentativa (CAA) e Braille, secondo le necessità individuali.
Impatto sulla vita quotidiana La combinazione di perdita visiva e uditiva influenza profondamente la vita quotidiana, rendendo la mobilità, l’accesso all’informazione e la socializzazione più complesse rispetto a persone con una sola disabilità sensoriale. L’isolamento sociale e le barriere all’educazione, al lavoro e ai servizi sanitari sono sfide significative segnalate da organizzazioni che si occupano di sordocecità.
Epidemiologia
Le stime sulla prevalenza della sordocecità variano in base alle definizioni e alle popolazioni considerate. Alcuni studi indicano che tra lo 0,2 % e il 2 % della popolazione può presentare gravi forme di perdita combinata di vista e udito, con una prevalenza maggiore nelle persone anziane. In Europa, si stima che oltre 1,4 milioni di persone siano affette da sordocecità, richiedendo maggiore consapevolezza e servizi adeguati.
Sensibilizzazione La Giornata Internazionale della Sordocecità (27 giugno) è dedicata alla sensibilizzazione sulla condizione, alla promozione dei diritti delle persone sordocieche e alla diffusione di conoscenza sui bisogni comunicativi e sociali correlati alla doppia disabilità sensoriale.
Note
Voci correlate European Deafblind Union Helen Keller Cecità Sordità Lega del filo d'oro
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