特定非営利活動法人日本オスラー病患者会(にほんオスラーびょうかんじゃかい、英語: Japan HHT Patient Association)は、オスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT)の患者および家族に関する活動を行う日本の特定非営利活動法人である。
オスラー病(HHT)は、日本では指定難病227に指定されている。
(法人化2015年)
概要 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会(にほんオスラーびょうかんじゃかい、英語: Japan HHT Patient Association)は、オスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT)の患者および家族に対する支援、情報提供、疾患啓発などを行う日本の患者団体であり、特定非営利活動法人である。
患者交流会、学習会、資料作成、講演会、PPI等を通じて、オスラー病に関する理解促進に取り組んでいる。
同会は、オスラー病の当事者・家族を支援する患者団体として活動しており、QLifeの紹介記事では設立年を2012年、対象地域を全国、会員数を約130人としている。
活動 患者・家族向けの交流会や情報提供、疾患啓発活動を行っている。
また、日本HHT研究会(HHT JAPAN)との連携や、学会関連企画への参加・登壇案内も行っている。
医療連携 同法人は、日本HHT研究会(HHTJAPAN)と連携し、診断率向上および適切な医療提供体制の整備を目指している。
同法人は、日本HHT研究会(HHT JAPAN)との協力により、患者向・医療関係者向けの資料『HHT Q&A50』を協同作成している。
患者向け資料の作成や共同開催イベントにおいても、HHT JAPANとの協力がみられる。
オスラー病と鼻出血に関する課題は、耳鼻咽喉科領域の学会でも取り上げられており、日本鼻科学会会誌には関連演題群が掲載されている。
同法人は、医療機関、研究者、関係団体との連携を通じて、オスラー病に関する情報共有および理解促進に取り組んでいる。日本鼻科学会会誌に掲載された質問票による横断調査では、オスラー病患者の鼻出血と耳鼻咽喉科受診状況、HHTに理解のある医師への受診ニーズが報告されている。
一般社団法人循環器協会連携会員
理事長 村上匡寛 村上 匡寛(むらかみ まさひろ)は、日本の患者会活動家。特定非営利活動法人日本オスラー病患者会理事長。
経歴 オスラー病の当事者であることを公表し、患者支援活動に取り組む。医療従事者との協働や学会での患者参画(PPI)の推進活動を行っている。
活動 患者・家族向けの交流会や情報提供、疾患啓発活動を行っている。
また、日本HHT研究会(HHT JAPAN)との連携や、学会関連企画への参加・登壇案内も行っている。 活動内容 2025年には、北海道難病センターおよび札幌市難病相談支援センターとの共催で、北海道での患者会・学習会が案内された。
第127回日本耳鼻咽喉科頭頸部外科学会総会・学術講演会の公式プログラムにおいて、村上匡寛の登壇が記載されている。 内閣府NPO法人ポータルサイトの法人情報において、特定非営利活動法人日本オスラー病患者会の代表者として村上匡寛が記載されている。 報道記事では、村上匡寛がオスラー病の当事者として患者支援活動を行っていることが紹介されている。
参考文献 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会(にほんオスラーびょうかんじゃかい)は、オスラー病(遺伝性出血性毛細血管拡張症、HHT)の患者および家族に関する活動を行う日本の患者団体である。
患者・家族向けの情報提供や交流会の実施、疾患啓発などを行っている。
関連項目 オスラー・ウェーバー・ランデュ病
関連団体 患者・家族向けの交流会や情報提供、疾患啓発活動を行っている。N また、同会は日本難病・疾病団体協議会(JPA)および一般社団法人ヘルスケア関連団体ネットワーキングの会(VHO-net)の加盟団体である。 脚注
外部リンク 特定非営利活動法人日本オスラー病患者会 内閣府NPO法人ポータルサイト Cure HHT