Розсіяний склероз в Україні

Розсіяний склероз — це поширене в Україні автоімунне захворювання. На нього хворіє понад 21 тисяча людей. В Україні організована допомога пацієнтам за державний кошт. Працює низка громадських організацій, які залучають додаткове фінансування та проводять діяльність з підтримки пацієнтів.

Епідеміологія На кінець 2005 року в Україні було виявлено 18394 пацієнта з розсіяним склерозомВолошин, П. В., Волошина, Н. П., Тайцлин, В. И., Лещенко, А. Г., Шестопалова, Л. Ф., Негрич, Т. И., Т. В. Негреба, И. Л. Левченко, В. В. Василовский, Л. И. Дьяченко, Г. Д. Перцев, С. В. Федосеев, Т. И. Ткачева, М. Е. Черненко, Е. Е. Гант, В. А. Кожевникова (2007). Рассеянный склероз в Украине: распространенность, течение, прогноз, лечение, фармакоэкономика. Український вісник психоневрології, (15, вип. 1), 6-21.. Станом на 2013 рік в Україні було зареєстровано 20674 пацієнтів з розсіяним склерозом. Після початку російсько-української війни та окупації Росією Криму, Севастополя та окремих районів Донецької та Луганської областей у 2014 році на підконтрольній території залишилося 19114 пацієнтівАнтонюк, Т. (2018). Розсіяний склероз: ситуаційний аналіз проблеми в Україні. НейроNews: психоневрологія та нейропсихіатрія, (3), 96. У 2017 році в Україні було зареєстровано 20934 пацієнтівРозсіяний склероз в Україні: персоналізована стратегія лікування. «Неврологія, Психіатрія, Психотерапія» № 2 (53) 2020. С. 14-16.

Утім організації пацієнтів за непрямими даними, через порівняння з ситуацією в східноєвропейських країнах ЄС, стверджують, що через недодіагностування кількість пацієнтів може бути в 2 рази більша за офіційну.

Якість життя пацієнтів За даними дослідження 2018 року 88 % пацієнтів з виявленим розсіяним склерозом отримували інвалідність, тоді як у Італії, Німеччині та Швейцарії таких було не більше 68 %. При цьому 31 % отримали інвалідність I групи, тоді як у згаданих країнах таку групу мають не більш як 18 % пацієнтів.

З 2007 року лікувальні препарати для пацієнтів закупаються за рахунок державного бюджету. Утім за оцінками дослідників, ця програма охоплює лише 10-15 % пацієнтівХвороба, яка завжди повертається. Чи лікується розсіяний склероз. УП.Життя, 21 червня 2021.

В Україні можуть працювати принаймні частково лише 32 % пацієнтів, тоді як в ЄС цей показник значно вищий: від 45 % в Угорщині до 80 % в Естонії.

Громадські організації Серед громадських організацій, що опікуються правами пацієнтів з розсіяним склерозом, активні Всеукраїнська асоціація інвалідів розсіяного склерозу, Українська спільнота людей з розсіяним склерозом, благодійний фонд «99 probleMS».

Українська спільнота людей з розсіяним склерозом Українська спільнота людей з розсіяним склерозом () — громадська організація, заснована у 2017 році в Україні, що здійснює діяльність у сфері підтримки людей, які живуть з розсіяним склерозом (РС). Організація працює у напрямках пацієнтської освіти, інформаційної підтримки та розвитку спільноти людей з розсіяним склерозом.

З моменту створення організація зосередила свою діяльність на розвитку пацієнтських ініціатив, поширенні інформації про розсіяний склероз та підтримці людей, які живуть з цим захворюванням.

У подальші роки UCMS розширила напрямки своєї роботи, зокрема у сфері освітніх програм та співпраці з фахівцями у галузі медицини та реабілітації.

Місією організації є привернення уваги до поширення розсіяного склерозу, протидія стигматизації пацієнтів та розвиток системи надання медичних та соціальних послуг для хворих на РС в Україні.

UCMS реалізує освітні та інформаційні ініціативи, спрямовані на підтримку людей з розсіяним склерозом. До таких ініціатив належать освітні заходи, онлайн-лекції та інформаційні кампанії, присвячені питанням життя з розсіяним склерозом, самопідтримки та адаптації.

Окремі програми організації реалізовувалися у співпраці з медичними фахівцями та експертами у сфері охорони здоров'яРозсіяний склероз. Діяти разом: необхідні кроки до підвищення якості життя пацієнтів — «Український медичний часопис»..

Голова організації — Дмитро Поліщук, заступниця голови організації Марія Усатенко.

Діяльність Ukrainian Community of People with Multiple Sclerosis висвітлювалась у незалежних українських медіа та спеціалізованих інформаційних ресурсах. Публікації були присвячені питанням підтримки людей з розсіяним склерозом, пацієнтській освіті та громадським ініціативам у сфері охорони здоров'я.Публічний діалог: Розсіяний склероз. Ера нових можливостей лікування в Україні — «Укрінформ», 28.05.2021.Всесвітній день розсіяного склерозу: пацієнти потребують рівного доступу до лікування — «Інтерфакс-Україна», 26.05.2020Історії молодих людей про розсіяний склероз — «Hromadske», 27.05.2020Власний досвід: У мене розсіяний склероз — «The Village Україна».

Примітки